Jakarta, ditphat.net –Pemerintah Indonesia telah mengambil langkah penting untuk mencegah stunting akibat gizi buruk pada bayi prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) dan anak dengan kelainan metabolisme langka melalui Peraturan Menteri Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/. 2023 melalui formularium Nasional.
Keputusan tersebut mencakup jaminan pangan olahan untuk kebutuhan medis khusus (PKMK) bagi bayi prematur atau BBLR, serta bagi anak yang menderita kelainan metabolisme langka. Dimasukkannya PKMK ke dalam formularium Nasional yang kemudian menjadi dasar pemanfaatan JKN membawa harapan baru bagi anak-anak penderita kelainan metabolisme langka di Indonesia.
Berbagai pihak memuji langkah pemerintah dalam meningkatkan kualitas hidup masyarakat penderita penyakit langka. Ketua Yayasan Mucopolysaccharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia Peni Utami mengapresiasi langkah pemerintah tersebut. “Kami sangat mengapresiasi upaya pemerintah yang memasukkan PKMK ke dalam formula nasional. “PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan nyawa pasien,” kata Peni dalam siaran persnya beberapa waktu lalu.
Peni juga menyampaikan bahwa sebagian besar PKMK di Indonesia masih sulit diperoleh dan harganya sangat mahal. Untuk itu, yayasan terus berjuang hingga PKMK dijamin pemerintah sebagai hak atas pelayanan kesehatan yang layak bagi seluruh warga negara.
PKMK yang diperkenalkan dalam formularium Nasional kali ini meliputi pengobatan penyakit sirup maple, kelainan metabolik Acidemia isovalerik, tirosinemia, fenilketonuria, galaktosemia dan bayi prematur.
Sebagai referensi, kasus kelahiran prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) sangat sering terjadi. Survei Kesehatan Indonesia 2023 (SKI) melaporkan 11,1 persen bayi di Indonesia lahir pada usia kurang dari 37 minggu (prematur). Prematuritas dan BBLR juga menjadi faktor risiko terjadinya stunting.
Makanan olahan untuk kebutuhan medis khusus (PKMK) merupakan salah satu bentuk pengobatan yang direkomendasikan oleh Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) dan Dana Anak Internasional Perserikatan Bangsa-Bangsa (UNICEF) sejak tahun 2009 untuk mengatasi kesalahan metabolisme bawaan yang jarang terjadi yang menyebabkan bayi menyusu dan ibu menyusui ( air susu ibu). PKMK bertujuan untuk menyelamatkan nyawa pasien dan mengurangi risiko keterbelakangan pertumbuhan.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof.DR. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), menjelaskan pasien penyakit langka di Indonesia masih menghadapi berbagai kendala. Oleh karena itu, langkah pemerintah memperkenalkan PKMK di Fornas merupakan langkah yang sangat baik.
“Selain itu, meskipun ada beberapa penyakit langka yang bisa diobati dengan PKMK, namun biaya pengobatan penyakit langka ini sangat besar. Biaya yang dibutuhkan untuk PKMK ini bisa mencapai Rp4 hingga 5 juta per pasien per bulan, sehingga diperlukan dukungan agar pasien penyakit langka dapat hidup sebagai sumber daya manusia dan bebas dari gizi buruk atau stunting,” kata Prof Damayanti.
Prof Damayanti mengapresiasi langkah pemerintah yang memasukkan pengobatan PKMK sebagai salah satu obat yang masuk dalam formularium Nasional. Diharapkan hal ini dapat membantu pengobatan masyarakat yang menderita penyakit langka dan mengurangi jumlah kasus stunting di Indonesia.
Di kesempatan lain, Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan RI Eva Susanti mengungkapkan, 50% penderita penyakit langka adalah anak-anak, namun obat penyakit langka yang tersedia hanya 5%. Eva mengatakan, pemerintah telah melakukan berbagai upaya untuk mengatasi kondisi tersebut, namun tetap perlu memperkuat penyelidikan, deteksi dini, dan pengobatan yang tepat pada setiap kasus.
Sekadar informasi: Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam kehidupan atau mempengaruhi kualitas hidup dengan frekuensi rendah, sekitar 1 dari 2.000 orang. Mayoritas, atau 80 persen, kasus penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik, dan 30 persen kasusnya mengakibatkan kematian sebelum usia lima tahun.
Beberapa penyakit langka di Indonesia. Beberapa di antaranya adalah mucopolysaccharidosis (MPS) tipe II atau sindrom Hunter dengan angka kejadian 1 dalam 162.000, penyakit purin sirup maple (MSUD) dengan angka kejadian 1 dalam 180.000 kelahiran hidup, dan sindrom malabsorpsi glukosa-galaktosa, di mana jumlah kelahiran hidup. Hanya ada sekitar 100 pasien di seluruh dunia.
Untuk memastikan pasien menerima pengobatan yang tepat, penting untuk meningkatkan kesadaran masyarakat dan dukungan pemerintah terhadap penyakit langka.
Keputusan untuk memasukkan PKMK ke dalam formularium Nasional berharap para korban penyakit langka di Indonesia dapat memperoleh pengobatan yang lebih baik dan meningkatkan kualitas hidup mereka.